Archive for the ‘Comunicazione della salute’ Category

La collana “Scoprire la scienza” arriva in edicola

hachette Riporto di seguito la descrizione di “Scoprire la scienza”, una nuova iniziativa editoriale pubblicata da Hachette Fascicoli che ho l’onore di presentare. Trovate il primo volume in edicola a partire da dopodomani 2 aprile 2016.

Oggi chiunque può capire un’equazione. E anche le grandi scoperte della fisica, della biologia e dell’astronomia sono accessibili a tutti. Hachette lo dimostra con la nuova collana di volumi Scoprire la scienza, realizzata da un team internazionale di ricercatori e divulgatori scientifici e presentata da Nico Pitrelli, condirettore del Master in Comunicazione della Scienza della Scuola Internazionale Superiore di Studi Avanzati – di Trieste.

Abbandoniamo l’idea di doverci confrontare con formule impossibili o teorie indecifrabili. La scienza è un’altra cosa. È ciò che ci permette di conoscere e interpretare la realtà, di scoprire perché siamo come siamo e di capire come funziona l’Universo o il nostro cervello. Hachette offre ai lettori la possibilità di intraprendere un fantastico viaggio alla scoperta di discipline come la fisica, la matematica, la meteorologia o la genetica, tra le altre. Scoprire la scienza è una collana inedita e innovativa per capire le grandi idee della scienza finalmente spiegate in modo nuovo facile e accessibile.

Le spade laser di Star Wars hanno un qualche fondamento scientifico? Quali sono le leggi fisiche di una passeggiata in bicicletta e di una bolla di sapone? Come hanno fatto semplici microrganismi a diventare esseri umani? Da dove viene la creatività? La scienza offre risposte a tutte queste domande, frutto del lavoro di una vita di centinaia di ricercatori. Questi libri raccolgono, ordinano e armonizzano questa mole impressionante di saperi e offrono gli strumenti per comprendere quali nuove sfide ci aspettano, in quale direzione la ricerca d’avanguardia si sta muovendo.

La collana è divisa in quattro sezioni principali: fisica teorica e fondamenti, l’universo, vita ed essere umano, il nostro pianeta. I lettori potranno avvicinarsi con semplicità ad argomenti di grande attualità come la teoria della relatività, il Big Bang e l’universo in espansione, i cambiamenti climatici, i segreti del cervello, il genoma umano e l’evoluzione e tanti altri.
Questo progetto è stato realizzato da un team multidisciplinare. I contenuti sono stati elaborati da ricercatori di istituti di riconosciuto prestigio quali ad esempio il Centro de Regulación Genómica, L’Accademia Nazionale delle Scienze, l’Istituto Astrofisico delle Canarie e l’Istituto di Scienze Fotoniche. I volumi che compongono la collana sono stati scritti da alcuni tra i migliori ricercatori e divulgatori sotto la direzione di Materia, il sito di riferimento del giornalismo scientifico in lingua spagnola consultato ogni mese da milioni di lettori.

Quaranta volumi, uno ogni settimana, per scoprire o riscoprire i risultati di un processo di conoscenza e ricerca nato con l’uomo. Un mondo di conoscenze accessibile a qualsiasi lettore, al di fuori di laboratori e università. I libri hanno un approccio pragmatico, partono da esempi pratici per illustrare le principali teorie scientifiche e attraverso l’uso di infografica semplificano e offrono supporto alle spiegazioni. All’interno di appositi box sono riportati curiosità e aneddoti, e in appendice è presente un glossario di termini tecnici, per non perdere alcun dettaglio della spiegazione. Ultimo, ma non meno importante, un buon apparato iconografico permette di dare un volto a molti scienziati e ricercatori. Non ci sono più scuse: è giunto il momento di addentrarsi in un mondo rigoroso, divertente e appassionante. Dal 2 aprile trovi il primo libro della collana in tutte le migliori edicole o puoi riceverlo in abbonamento. Visita il sito per ulteriori dettagli.

I primi titoli e i loro autori:

Capire Einstein. Antonio Acín

Mondo quantistico. Rafael Andrés Alemañ Berenguer

La matematica della natura. Carlo Frabetti

Il sogno della ragione. Nicola Canessa

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Autismo e vaccini la paura è contagiosa*

È stato l’ “istinto di mamma” ad averle suggerito che la causa dell’autismo di suo figlio era stato il vaccino. Non è un’argomentazione propriamente scientifica, ma tant’è. L’attrice e modella Jenny McCarthy, ex-playmate ed ex-moglie di Jim Carrey, lanciava così qualche anno fa la sua battaglia contro i vaccini in una memorabile puntata dell’Oprah Show, il talk show più seguito nella storia della televisione statunitense. Secondo un report pubblicato a fine aprile dall’ American Academy of Arts and Sciences, le posizioni anti-scientifiche di star mediatiche come quella di Jenny McCarthy sono uno dei fattori che maggiormente concorrono all’inadempienza vaccinale: una combinazione fatale di ricerche fraudolente, giornalismo approssimativo e intenso attivismo che ha come risultato l’aumento della diffidenza e delle preoccupazioni dei genitori nei confronti delle vaccinazioni raccomandate per i propri figli. Di fronte all’accerchiamento comunicativo, le armi delle istituzioni sanitarie pubbliche sono spuntate: alcune recenti ricerche dimostrano che i messaggi delle campagne promozionali sono poco efficaci e in alcuni casi controproducenti.

Il rapporto tra comunicazione è inadempienza vaccinale preoccupa non poco i medici, che individuano nella disinformazione la causa delle recenti epidemie di morbillo in diverse parti del mondo, Italia inclusa. Stando a quanto riportato dal portale di epidemiologia per sanità pubblica Epicentro, in questo momento sono in corso focolai dell’infezione in diverse regioni del nostro paese. Uno dei più clamorosi è stato registrato a maggio in Emilia-Romagna, dove in pochi giorni si sono verificati un centinaio di casi solo a Bologna. Dall’altra parte dell’oceano, le autorità sanitarie statunitensi affermano che il 2013 è stato l’anno con la maggiore epidemia di morbillo dagli anni novanta del secolo scorso. Il principale colpevole della situazione attuale secondo le autorità sanitarie è una diffusa disinformazione. Fatta la diagnosi, la terapia rimane incerta dato che non si sa molto su quali siano i messaggi efficaci per cercare di superare la resistenza alle vaccinazioni.

Il compito è reso ancor più arduo per la necessità di mantenere alti, molto alti, i livelli di immunizzazione. Il Piano nazionale di eliminazione del morbillo e della rosolia congenita 2010-2015 ha fissato al 95% in Italia la copertura vaccinale oltre la quale è assicurata l’ “immunità di branco”, la soglia il cui superamento protegge anche chi non si vaccina. Superata questa percentuale si interrompe la trasmissione dell’infezione, ma maggiore è la distanza da essa, minore è l’efficacia del vaccino come misura di salute pubblica. Attualmente in Italia circa il 90% dei bambini entro i due anni di età è stato vaccinato contro il morbillo, anche se ci sono aree con valori variabili dal 71,5% al 96,7%. L’Organizzazione mondiale della sanità, durante la Settimana dell’Immunizzazione di quest’anno dedicata proprio al morbillo e alla rosolia, ha dichiarato che in Europa non verrà raggiunto l’obiettivo di eradicare la malattia entro il 2015. Anche in Italia siamo lontani dal traguardo. Nel 2013 sono stati segnalati 2.211 casi. L’86,7% delle volte si è trattato di persone non vaccinate. Secondo i dati dell’Ecdc (European Centre for Disease Prevention and Control), nel 2013 in Europa si sono ammalate 10.271 persone, i morti sono stati tre, con otto episodi di encefalite acuta. Nonostante nel nostro immaginario collettivo sia considerato quasi una formalità, questi dati confermano che il morbillo è una malattia altamente contagiosa che può avere complicazioni anche molto gravi. Uno studio pubblicato agli inizi di giugno sulla rivista Pediatrics mostra come anche un solo caso possa avere effetti devastanti su una comunità non immunizzata. Per questo motivo le preoccupazioni degli esperti riguardano non tanto le coperture vaccinali, che rimangono relativamente alte, ma il calo della percezione del rischio e dell’attenzione dei genitori che ritardano, e in casi estremi rifiutano, di vaccinare i propri figli. L’impegno a non abbassare la guardia si scontra con la capacità organizzativa e comunicativa della variegata galassia di gruppi antivaccini, il cui attivismo soprattutto in rete aumenta i sospetti da parte di fasce della popolazione che per diversi motivi nutrono dubbi e perplessità, se non vera e propria ostilità.

La diffidenza secondo gli esperti nasce dalla disinformazione, che ha un’origine, un nome e un cognome precisi: il 1998, quando la rivista The Lancet pubblica un articolo a firma di Andrew Jeremy Wakefield e altri dodici ricercatori in cui si ipotizza un legame tra la vaccinazione contro morbillo, rosolia e parotite e l’autismo. Lo studio ha una vasta risonanza nel mondo della ricerca e una notevole eco mediatica provocando un brusco calo delle vaccinazioni nel Regno Unito. In più di un decennio di verifiche in Europa e in USA, la letteratura di settore sancisce che in realtà il nesso tra vaccini e autismo è destituito di qualunque fondamento scientifico. Non solo. Le indagini dimostrano che Wakefiled ha manipolato i dati e falsificato le conclusioni. Il paper nel 2010 viene ritirato dal Lancet e l’autore radiato dall’ordine dei medici. E intanto iniziano anche le prime azioni in tribunale. Circa una settimana fa il quotidiano britannico Times ha riportato il caso di un ragazzo di 23 anni affetto da un disturbo dello spettro autistico che ha citato in giudizio i suoi precedenti legali per aver alimentato false speranze basate su ricerche errate e fraudolente sul vaccino contro il morbillo, la parotite e la rosolia (Mpr). Tutto questo non impedirà probabilmente ad associazioni anti-vaccini e avvocati specializzati in cause di risarcimento di riproporre, come avviene da anni, periodicamente il falso allarme, con la complicità di media che offrono loro piattaforme di grande visibilità.

Nonostante l’importanza del ruolo della comunicazione, fino ad ora è stata fatta poca ricerca, ad esempio, sull’impatto dei social media e ai siti di video-sharing sui processi decisionali che regolano le scelte legate alle vaccinazioni. Ancora di meno in questo campo si conosce dell’efficacia delle tradizionali campagne di sanità pubblica. La lacuna è stata parzialmente coperta da uno studio pubblicato nel 2014 sulla rivista Pediatrics, “Effective Messages in Vaccine Promotion: A Randomized Trial”. I ricercatori hanno analizzato i risultati di un’indagine sociologica condotta su tutto il territorio americano. Gli autori della ricerca hanno testato l’efficacia di alcuni dei messaggi più comuni utilizzati nelle strategie promozionali. Funziona di più ad esempio una strategia finalizzata a correggere la disinformazione o è meglio presentare i rischi della mancata vaccinazione? È più utile usare toni drammatici o realizzare video divulgativi e accessibili?
I risultati hanno mostrato che nessuno dei messaggi realizzati dalle autorità pubbliche aumenta l’intenzione dei genitori a far vaccinare i propri figli. Le strategie di correzione della disinformazione riducono poi forse i preconcetti sul legame vaccino/autismo, ma fanno diminuire la propensione a vaccinarsi proprio tra coloro che si rivelano meno favorevoli. Inoltre, le immagini di bambini con morbillo, parotite e rosolia su cui si basano narrazioni drammatiche, se non catastrofiche, servono ad aumentare le credenze sugli effetti collaterali dei vaccini. È insomma una debacle su tutti i fronti che richiede, come suggeriscono gli autori del paper, di provare strade alternative e di verificare attentamente i messaggi prima di renderli pubblici. Un ruolo centrale potrebbero averlo i pediatri, ma in generale è necessaria una maggiore consapevolezza della complessità dei rapporti tra conoscenza scientifica, opinioni e comportamenti in ambito sanitario.

La letteratura in ambito psicologico e sociologico può dare un aiuto a comprendere le ragioni dell’inefficacia delle campagne pubbliche. Correggere la disinformazione è una sfida ad esempio non banale a causa della natura profonda di pregiudizi e processi cognitivi. Tutti noi siamo più inclini ad accogliere informazioni che confermano le nostre credenze e a ignorare quelle che mettono in discussione le nostre certezze. Oppure siamo disposti ad accettare nuove asserzioni fattuali quando provengono da fonti che condividono i nostri stessi valori e che sono percepite come affidabili. È accertato poi che bufale e affermazioni palesemente false, come quella del link fra vaccino e autismo, una volta diffuse, continuano a mantenere un potere “adesivo” nonostante tutti i tentativi di smascherarle. Un metastudio del 2012 su Psychological Science in the Public Interest, “Misinformation and Its Correction: Continued Influence and Successful Debiasing,” si è focalizzato approfonditamente su come si origina e si diffonde la disinformazione, sul perché è difficile correggerla e sulle modalità più efficaci per contrastarla. I ricercatori notano che le ritrattazioni con più chances di successo sono quelle che riconoscono e rispettano le credenze individuali, qualunque esse siano, e offrono una visione del mondo magari alternativa ma comprensibile, vale a dire inserita nelle cornici di significato con cui diversi gruppi e individui danno senso agli eventi. Paternalismo, demonizzazione, deprecazione dell’ignoranza o addirittura offese non fanno viceversa che alienare chi nutre perplessità e ostilità e rinforzare le convinzioni condivise all’interno delle comunità di appartenenza, razionali o irrazionali che siano.

La resistenza all’evidenza scientifica riguardo ai rischi della salute richiede quindi indagini più approfondite che attraversino il campo dei media, della comunicazione, dei pubblici, ma anche dei contesti culturali in grado di spiegare ad esempio quale tipologia di cittadini possano diventare più vulnerabili alla disinformazione sui vaccini. Con l’avvertenza che i livelli di fiducia e di credenza nei confronti della scienza variano sia nel tempo che in diversi gruppi sociali. E senza infine dimenticare che il quadro è ulteriormente complicato da movimenti e organizzazioni che introducono continuamente nuove possibili attitudini riguardo al cibo, al benessere, allo stile di vita.

*Quest’articolo è stato scritto insieme a Donato Ramani e pubblicato su Pagina99we del 5 luglio 2014. Lo riporto sul mio blog per loro gentile concessione.

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La psichiatria e la difficile ricerca di un’identità (a colpi di comunicazione)

Qualche giorno fa Gary Greenberg sul New Yorker ha riaperto una delle questioni più dibattute nella storia della psichiatria, una domanda che interroga in profondità il suo statuto epistemologico, vale a dire: la disciplina che si occupa delle malattie mentali è una scienza? O, con una leggera variazione sul tema, è possibile ricondurre i disturbi della psiche esclusivamente a una base neurobiologica quantificabile e misurabile?
Sono interrogativi sempre più dibattuti con l’imminente pubblicazione, prevista per Maggio 2013, del DSM5, il Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, vera e propria Bibbia degli psichiatri di mezzo mondo, che sostituirà la versione precedente (DSM4) risalente ormai a tredici anni fa.
Da quando l’Associazione degli psichiatri americani ha approvato il DSM5, a dicembre dell’anno scorso, non è passato praticamente un giorno senza che i media non abbiano lasciato spazio a critiche e commenti, spesso polarizzati, sulle possibili conseguenze delle nuove possibili classificazioni di malattie mentali.
Il BMJ ha recentemente presentato una rassegna degli articoli più significativi sull’argomento pubblicati dalla stampa generalista di qualità americana. La raccolta è corredata da una dura presa di posizione dello psichiatra Allen Frances, coordinatore editoriale del DSM4, sostanzialmente uno dei padri del Manuale attualmente in uso.
Anche l’Italia ha da poco dato un contributo significativo alla discussione con la pubblicazione di un numero della rivista Aut-aut dal titolo La diagnosi in psichiatria. Curato da Mario Colucci, il volume in diversi interventi affronta, più o meno direttamente, il tema del DSM5.
Non ho le competenze per entrare con cognizione di causa nel dibattito medico-scientifico.
Credo però che lo straordinario interesse mediatico che il nuovo Manuale sta suscitando, prima della sua pubblicazione, meriti un’attenzione particolare perché si tratta di un esempio evidente di come il lavoro “interno” svolto dagli psichiatri incaricati di redigere il DSM5 e il processo di divulgazione verso l’esterno si influenzino reciprocamente. È un fatto non nuovo nella storia della scienza, ma che assume un rilievo particolarmente evidente nel caso di discipline fragili sul piano epistemologico.
Risulta chiaro che la comunicazione attorno al DSM5 non è un prodotto secondario dell’attività di ricerca, ma un processo e una parte integrante del discorso sulla psichiatria e sulla sua validità scientifica.
In altre parole, sotto gli occhi di tutti è in atto una battaglia per definire il terreno d’autorità di ricerca scientifica propriamente detta, un processo di delimitazione della conoscenza combattuto a colpi di comunicazione pubblica.
La messa in scena così plateale, anche su media non specialistici, delle divergenze attorno ai risultati del DSM5 è forse un ulteriore indizio che la psichiatria è lontana dall’essere una disciplina scientifica vera e propria.

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Internet modifica l’assistenza sanitaria in Europa?

In preparazione della seconda conferenza Health 2.0 Europe, che si terrà il prossimo 27 e 28 ottobre a Berlino, gli organizzatori stanno facendo circolare un questionario finalizzato a comprendere se e come web 2.0 e tecnologie digitali stanno trasformando l’assistenza sanitaria in Europa. Se avete voglia di compilarlo lo trovate qui.

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Internet e salute: sempre più partecipazione e condivisione

La rete sta trasformando il modo in cui comunichiamo e produciamo conoscenza attorno a salute e malattia. Secondo un rapporto del Pew Internet & American Life Project il confronto on-line di informazioni tra persone che vivono disturbi simili è sempre più diffuso per scambiare consigli, trattamenti, cure, diagnosi, riportare esperienze e condividere sofferenze. I media digitali abilitano ed esaltano un approccio “collegiale” ai problemi di salute.

La tendenza a confrontarsi tra pari sui propri malanni non è un’invenzione di Internet, ma la diffusione e l’uso delle tecnologie connettive on-line modifica profondamente il tipo e la qualità della conoscenza prodotta.
Se fino a qualche anno fa una persona con un problema di salute simile al nostro tendeva a rispondere: “Non so, ma cercherò di scoprirlo”, oggi la tendenza prevalente è “Lo so e voglio condividere con te la mia conoscenza.”

“La tecnologia”, conclude ottimisticamente l’autrice dello studio Susannah Fox, “aiuta ad organizzare questo sapere e a renderlo disponibile al più ampio numero di persone possibile”.

Di seguito una sua presentazione sull’indagine.

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Gli effetti del churnalism sulle news di salute

Il termine “churnalism” indica la deprecabile pratica di copiare e incollare i comunicati di un ufficio stampa e spacciarli per articoli giornalistici. La parola è stata coniata da Nick Davies del Guardian qualche anno fa nel libro Flat Earth News. Le cause dell’insana commistione tra il giornalismo e le pubbliche relazioni sono imputabili alla scarsità di tempo, alle pressioni della pubblicità e dell’ industria, alla mancanza di competenze specifiche dei cronisti. Il churnalism è un fenomeno crescente e diffuso in tutti i settori dell’informazione, incluse scienza e medicina. Per correre ai ripari sono nate numerose iniziative con l’obiettivo di smascherare i pezzi copia-incolla e i giornalisti pigri.
Plos Blog Network di qualche giorno fa ha pubblicato i risultati di cinque anni di accurate indagini realizzate da HealthNewsReview.org, un sito specializzato nella valutazione della qualità dell’informazione medico-sanitaria americana. Nell’articolo si discute degli effetti del churnalism.
Tra i risultati più interessanti emerge che:

-il 70% delle storie esaminate ha punteggi bassi riguardo alla discussione sui costi degli interventi sanitari e alla quantificazione dei loro possibili danni e benefici;
-nella prima metà del 2010 l’80% delle notizie di salute ricavate da un comunicato sono state pubblicate da due sole agenzie di stampa;
-il churnalism è un fenomeno in crescita.

Sono riportati anche alcuni esempi negativi eclatanti di una copertura giornalistica fuorviante o incompleta basata sul copia e incolla.

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Le malattie infettive nella vita di tutti i giorni

Il Public Understanding of Science dedica un numero speciale alla percezione e alla comunicazione sulle malattie infettive secondo un approccio innovativo. Come descritto nell’editoriale introduttivo, gli autori dei contributi adottano una prospettiva che si concentra sui contenuti, il discorso, il significato collettivamente condiviso e costruito, le questioni identitarie legate alle modalità con cui tutti noi integriamo emergenze come l’influenza aviaria, il virus Ebola, la Sars nella vita quotidiana.
Contrariamente alla tradizionale ricerca sulla percezione del rischio, l’attenzione non è focalizzata su aspetti come la severità, la vulnerabilità o la suscettibilità percepita, ma su come le persone attribuiscono un senso alle malattie infettive rispetto a questioni sociali più ampi.
Scrivono gli autori che esaminare il problema sotto “sotto questa lente è urgente perché la comprensione pubblica delle malattie infettive condiziona un’ampia varietà di fenomeni, che vanno dai comportamenti collettivi alla fiducia o sfiducia nei confronti delle autorità, al rispetto delle raccomandazioni delle autorità pubbliche in materia”.
Il risultato è che il contesto culturale e sociale in cui la costruzione del significato attorno alle malattie infettive ha luogo è essenziale per comprendere le diverse reazioni a differenti malattie.

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Materiali per corso di formazione

Sul sito dell’Ass1 triestina sono disponibili da pochi giorni programmi e presentazioni del corso “Comunicazione della scienza in ambito sanitario”. Ne avevo già parlatoqui.

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Uniti per comunicare la salute

Questo pomeriggio, con alcuni miei colleghi, abbiamo portato a termine un corso di comunicazione della scienza rivolto ad operatori sanitari del Friuli Venezia Giulia. Si è trattato di dodici lezioni in cui abbiamo affrontato diversi aspetti dei processi di circolazione e diffusione della conoscenza medico-scientifica in un ampio spettro di contesti mediatici: da quelli tradizionali ai nuovi media, fino ai meccanismi di partecipazione e deliberazione nell’ambito della tecnoscienza. È stata un’esperienza molto formativa anche per noi. Emerge con chiarezza il bisogno fortissimo delle strutture e degli operatori della salute di presentarsi come un soggetto comunicativo visibile, coeso e coerente, soprattutto nelle situazioni d’emergenza. La frammentazione indebolisce la presenza e l’incisività delle autorità sanitarie in un ecosistema comunicativo sempre più articolato. La strada per arrivare all’obiettivo è lunga e incerta, ma non manca la consapevolezza e questo è già un buon segno.

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Medici o reporter? Problemi etici del giornalismo medico-scientifico nel dramma di Haiti

Il Columbia Journalism Review ricostruisce una vicenda che sta suscitando un intenso dibattito in questi giorni su blog specializzati e importanti media americani.
La questione riguarda alcuni corrispondenti di grandi network televisivi che sono anche medici. I reporter-dottori sono stati inviati ad Haiti. Nella tragedia dell’isola caraibica, molti di loro si sono trovati in situazioni in cui hanno dovuto smettere il cappello di giornalista e indossare quello di medico. Niente di male, ovviamente, se i due ruoli rimangono separati. Ma cosa dire se la Cnn manda in onda un video di quattro minuti di uno dei suoi inviati, il Dr. Sanjay Gupta, mentre visita una ragazzina di quindici anni con una ferita non grave alla testa? O mentre lo stesso descrive l’operazione di una bambina di dodici anni?
Dov’è la notizia? Si può separare il ruolo di giornalista da quello di medico in situazioni così delicate e critiche come il terremoto di Haiti? Si può mantenere l’obiettività richiesta al giornalismo raccontando una storia di cui si è protagonisti?

Su questi interrogativi si stanno interrogando blog, giornali, televisioni americani.

Alcune considerazioni:

1. Ad alcuni la questione può sembrare vecchia. Per capirne la profondità in termini nuovi bisogna considerare l’ecosistema comunicativo in cui si è svolta la vicenda e in cui si svolge la discussione. Senza blog, twitter, video non sarebbe stata possibile né l’una né l’altra.

2. Gupta e simili sono esempi di giornalismo crossmediale in cui contenuti, professionalità e processi non iniziano e finiscono all’interno di un solo medium.

3. La “notizia” è legata a nuove forme di fiducia tra pubblico e giornalista in cui l’essere contemporaneamente medico e reporter gioca un ruolo determinante a favore di una maggiore credibilità.

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